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大腦缺失 小腦只有蠶豆大??!美國“無腦畸形”女子創(chuàng)造奇跡

2005年11月,無腦畸形艾利克斯·辛普森(Alex Simpson)出生于美國內(nèi)布拉斯加州的大腦奧馬哈市。

新生命的缺失到來,讓父母欣喜若狂,小腦只是只有造奇這種喜悅沒有持續(xù)多久,不幸悄然降臨。蠶豆

剛開始,美國一切都很正常,女創(chuàng)兩夫妻手忙腳亂地照顧著新生兒,無腦畸形直到孩子2個(gè)月時(shí),大腦他們就覺察到了異常:

艾利克斯幾乎每天都在哭,缺失一天24小時(shí),小腦至少有20個(gè)小時(shí)在哭鬧,只有造奇不愛喝奶,蠶豆進(jìn)食困難,美國就算喝下去了,消化也不好。

于是,他們帶著孩子去醫(yī)院檢查了,結(jié)果很震驚:亞歷克斯天生“無腦”。

醫(yī)生診斷亞歷克斯患的是罕見的無腦畸形癥,在美國,這種疾病的發(fā)病率是二十五萬分之一。

這是一種先天畸形,它的定義是:一種大腦半球大部分缺失,多出來的空腔則被腦脊液填滿的疾病。

嚴(yán)格來說,艾利克斯缺失的是大腦部分,腦干和小腦還是有的。但情況同樣不樂觀,她的小腦“只有人類小拇指的一半大小”,和蠶豆差不多,脊髓也很小,總之僅剩的那點(diǎn)腦部組織,發(fā)育也都不完善。

剛確診時(shí),醫(yī)生就曾斷言:她活不過6個(gè)月。

好不容易熬過了半年,醫(yī)生再次嚴(yán)肅告知父母:她活不過4歲。

事實(shí)上,醫(yī)生的話也不是危言聳聽,這種疾病目前沒有治療方案,只能對(duì)癥治療緩解,以提高生活質(zhì)量,大多數(shù)孩子會(huì)在出生一年內(nèi)死亡。

但是,艾利克斯創(chuàng)造了奇跡,不僅推翻了醫(yī)生認(rèn)為的預(yù)期壽命,更是將壽命“拉伸”至可載入歷史的程度。

2025年11月,她迎來了20歲的生日,而奇跡的背后,是父母不辭辛苦的付出和偉大的愛。

以艾利克斯的身體狀況,生活起居是需要全天候照料的。

她大腦缺失,小腦、腦干都發(fā)育不全,意味著她不能行走,全身都是癱的;

她不能自主進(jìn)食,需要通過喂食管;她容易呼吸困難,需要?dú)夤芮虚_插管;她無法控制自己的下巴和舌頭,一旦躺下的姿勢(shì)不對(duì),就有窒息的危險(xiǎn),需要時(shí)時(shí)有人旁邊照看;她的聽力和視力也是受損的,基本上外界的刺激她是沒有反應(yīng)的;晚上也只能依賴藥物才能入睡。

在別人眼中,艾利克斯沒有思想,她除了還“活”著,其他方面和“人”根本沒有任何關(guān)聯(lián)。

但在父母眼中,他們堅(jiān)持認(rèn)為,艾利克斯能感受到他們的存在,也能感知周圍發(fā)生的事情。

“當(dāng)我和她說話的時(shí)候,她會(huì)用眼睛找尋我,她認(rèn)識(shí)她的爸爸和媽媽,也認(rèn)識(shí)她的弟弟。”

最后

不同的腦部組織,分別掌控著人體不同的功能,因此無腦畸形的患者,究竟能活多久,取決于大腦發(fā)育的程度,以及(僅剩的)功能。

在過往案例中,有一位女性患者也是這個(gè)癥狀,她會(huì)走路,但不會(huì)說話,不會(huì)自主上廁所,她活了32歲零8個(gè)月,最后因肺炎去世;

還有一個(gè)患者,和艾利克斯相似,不會(huì)走路,完全依賴他人照顧,她也活了33歲。

艾利克斯能慶祝20歲生日,說明她僅有的腦部組織以及功能,是能夠維系她的生命,日后只要維護(hù)得當(dāng),她的人生會(huì)繼續(xù)綻放光芒。

生命,還是太神奇了!

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